María Rodríguez Piña, es la vicepresidenta de
ADEMM, Asociación de Usuarios de Salud Mental de Cataluña (Usuaris de Salut Mental de Catalunya).
Avance Salud:
Muchas gracias en primer lugar, por acceder a esta entrevista. Nuestro blog, está orientado de usuarios y hacia usuarios, creo que eso lo compartimos entre nuestros objetivos.María R.P:
Muchas gracias a vosotros por permitirme hacer pública la voz de las personas que durante siglos han estado con una venda en la boca en vuestro bueno e interesante espacio en internet.
Avance Salud:
Para Vds que tienen un contacto habitual con las administraciones: ¿En la actualidad, el usuario de servicios de salud mental, tiene algún peso en las decisiones de las instituciones que afectan a su vida?María R.P:
En la actualidad... ummm si hablamos de los recientes 3 años, digamos que algo se está empezando a escuchar, pero de momento sin ningún peso efectivo.
Han habido cambios significativos desde que nosotros estamos intentando hacer ver que las personas con un trastorno de salud mental también son personas y que también tienen una vida, este es el principal problema, no se ven a los usuarios como clientes, ni siquiera como personas, se les ve como enfermos, "locos" que han perdido la razón y por ello "lo que digan no tiene que ser tenido en cuenta".
Sí porque esta es la definición literal de "loco": "persona que ha perdido la razón" y desde el punto de vista social si que es verdad que las personas con un trastorno en salud mental han perdido la razón, pero no es fruto de la enfermedad que padezcan sino fruto de que la sociedad les retira el derecho a ser escuchados, a "no tener razón en lo que dicen".
Me gustaría hacer aquí una aclaración, una persona con un trastorno en salud mental no está permanentemente en crisis, los efectos de la enfermedad no duran más de unos días, a lo sumo una o dos semanas, este es el momento que se denomina "crisis", es justo en ese momento en el que la enfermedad se hace visible.
El resto del tiempo, el resto de la vida de una persona con un trastorno de salud mental se ve afectada totalmente por las secuelas de esos momentos de crisis. Son secuelas medicas, farmacológicas o sociales, pero no son la enfermedad.
Esto es muy difícil de entender ya que siempre hemos estado muy desinformados al respecto y se genera mucho miedo causado por la desinformación al encontrarnos con algo que no conocemos.
Se produce así, un sistema donde se dan por sentados una serie de circunstancias que no son realmente tal y como se plantean.
Quizás un ejemplo sea más aclarador: una persona diagnosticada de esquizofrenia, su primera entrada en una crisis es traumática ya que escucha voces, ve distorsionada la realidad y no ve con claridad las cosas tal y como están sucediendo en ese momento, de pronto, además del miedo que se genera por el desconocimiento de lo que está sucediendo dentro, empiezan a cambiar las cosas fuera, y la persona se encuentra de pronto recluida en un hospital donde todas las puertas están cerradas con llave.
Tras esa crisis y ya que no ha sido tratado para "entender" lo que está sucediendo sino para eliminar los "síntomas" (alucinaciones, voces, etc.) a través de fármacos severamente discapacitadores y que anulan muchísimas funciones de la persona tanto física como mentales, la persona (que no está entendiendo lo que sucede) se queda anulada, para ella ha sido toda una situación muy traumática que ha hecho que cambie su vida por completo.
Entonces recibe la información por parte del servicio de salud mental: "la enfermedad es incurable", esta persona está sumida en una fuerte depresión, mucho miedo y desesperanza al ver como su vida se va, desaparece.
Con todo ello, y como si se tratara de un plato cocinado, se empieza a generar la idea que siempre será así, ella intenta explicar que puede hacer esto o lo otro, cuando ha terminado su crisis, pero le dicen que no puede, que a partir de ahora ya no podrá trabajar, que ya no podrá seguir con su vida, que no podrá tener hijos, que no podrá ser independiente, que siempre necesitará a alguien que le cuide.
A partir de ahí, la persona no recibe tratamiento que le ayude con todos esos "no puedes" que le autoimpone, no le ayudan a entender la situación y es cuando se crea el circulo vicioso que hace parecer que una persona con problemas de salud mental esté permanentemente enferma.
Avance Salud:
¿Qué carencias más graves, tienen en la actualidad los usuarios de servicios de salud mental en España? ¿Qué necesitan solucionar con mayor urgencia?Maria R.P:
La primera carencia es la desinformación, en segundo lugar la falta de credibilidad tanto por parte de los "otros" cualquiera que no sean ellos mismos como por parte de ellos mismos. Es un sistema que se autoalimenta.
En cuanto a las carencias institucionales terapéuticas, la falta de una buena psicoterapia gratuita que ataque tanto a los problemas psicológicos desencadenantes de muchos trastornos como las consecuencias familiares y sociales que llegan como resultado de haber sufrido una crisis.
Me gustaría ofrecerles la lectura del documento: "
La relación entre usuarios y profesionales en el ámbito de la salud mental" que es muy aclarador.
En estos momentos solo se puede obtener en catalán y en inglés, estamos trabajando para que pueda ser leída en castellano, pueden descargar el pdf aquí:
http://www.ademm-usm.org/main_cas.html?opcio=5, y si lo desean pueden solicitar un ejemplar en castellano en un documento escrito en las oficinas de Ademm (Teléfono: 93 217 09 37, Correo Electrónico:
ademm@ademm-usm.org ).
En el se realiza un análisis de lo que opinan los usuarios con recortes de sus propios comentarios, un ejemplo:
"Yo me encontré con el IMPU y no sabía que existía ni el IMPU ni los CAPs ni nada. Me llevaron ahí y allí empezó todo [...] Hay una gran desinformación a nivel de la población, porque claro, tu llegas a una edad y no sabes lo que es un psiquiatrico, y no sabes nada, y te ves allí metido y sufres mucho, porque no sabes donde estás..."
Avance Salud:
Hace algún tiempo, la situación de exclusión social e incluso marginación del que sufría patologías mentales, era una realidad dolorosa para los afectados. ¿Sigue existiendo?María R.P:
Continua siendo muy dolorosa, aparentemente a la mayoría de usuarios de salud mental ya no se les recluye en manicomios, pero se les recluye en sus casas, en hospitales, en servicios, se les aisla de la sociedad, se les impide tener una vida propia. Se les diseña una jaula de cristal que aparentemente debería darles apoyo.
El estigma y el autoestigma es muy acusado en este colectivo y ello causa un gran sufrimiento, aisla a las personas y les impide desarrollarse y con ello realizar su propio proceso curativo.
Avance Salud:
He leído en su web, la importancia que le dan en su asociación al papel activo del usuario de salud mental, con un concepto que denominan empowerment ¿Qué es? ¿Cómo consigue un afectado llegar a ese estado de “empoderamiento”?Maria R.P:
El empowerment es tomar el poder de tu propia vida, pero quizás sería mucho más ilustrativo hablar de lo que no es empowerment, no es empoderamiento negar a una persona su capacidad de decisión, que se le diga que "no puede hacer esto o lo otro", que se le sobremedique a pesar que él/ella está diciendo que "esta" o "aquella" mediación le comportan unos efectos secundarios que le está discapacitando, que le digan que eso no es importante, que se le niegue su credibilidad, que se le anule como persona, todo ello es desempoderar a la persona, una persona desempoderada nunca se verá capaz de hacer nada en y por su vida y por consiguiente siempre estará rodeada de miedo, falta de autoestima y depresión.
El empowerment es un proceso social multidisciplinar, es decir se realiza en sociedad (un individuo aislado ni se desempodera ni necesita empoderarse) y se desarrolla en todos los ámbitos sociales (familia, amigos, trabajo, vecinos, compañeros...), es un proceso porque empieza y se a desarrollando a lo largo de un camino, no es algo que se realice de golpe.
Aunque la palabra empowerment sea nueva, el proceso es el que realiza toda persona desde que es niño hasta que se convierte en anciano.
Para que una persona desempoderada como es el caso de un usuario de salud mental empiece este proceso necesita que alguien crea en él y a partir de ahí que empiece a dar pequeños pasitos, a hacer pequeñas cosas que vayan aumentando su autoestima y con ello vaya creyendo en él mismo.
El desempoderamiento es la consecuencia del proceso social que se desarrolla alrededor de una persona afectada por un trastorno de salud mental y que causan que esta persona no deje de ser enfermo presentando síntomas de problemática en salud mental fuera del momento de la propia crisis. Es lo que hace que un usuario de salud mental "parezca" permanentemente enfermo.
El empoderamiento o empowerment realiza el efecto a la inversa, es decir permite evitar los "daños colaterales" del tratamiento terapéutico establecido actualmente para salud mental (exceso de medicación, sentencias de perpetuidad, anulación de la persona, falta de credibilidad, falta de apoyo psicológico para poder hacer frente a una nueva situación extraña y que causa mucho miedo...) con lo cual la persona puede volver a tomar las riendas de su propia vida y con ello su responsabilidad en su curación, cuando esto sucede, la persona a pesar de tener que seguir manteniendo una medicación mínima que evite una nueva crisis (hay casos en los que incluso han conseguido dejar de tomar medicación, los denominados "supervivientes de la psiquiatría) puede realizar una vida totalmente normal.
Avance Salud:
Uds participan en proyectos internacionales de usuarios ¿Qué nivel de eficacia cree que pueden tener estes proyectos en la mejora de la vida del usuario de servicios de salud mental?
M.R.P:
Ademm está participando en el proyecto de la Unión Europea Groundvig II, dónde usuarios y profesionales de salud mental están entrenándose para formar a personas en empowerment y asociacionismo ya que son dos cosas que dentro de un colectivo tan discriminado como el nuestro van de la mano.
Ahora mismo estamos dando cursos sobre estos temas tanto (también) a usuarios, como familiares y profesionales, creemos que es una semilla que se tiene que plantar para que pueda hacerse factible un cambio de la realidad de los usuarios en salud mental.
Es un curso realmente efectivo sobre el que hemos tenido ya alguna experiencia muy gratificante en el primer curso que hemos dado. Yo misma soy una de las personas que se han preparado como formadora y el resultado a nivel personal de los participantes ha sido muy enriquecedor.
Avance Salud:
Entre sus objetivos es promover el asociacionismo del usuario de salud mental ¿El perfil del usuario de salud mental, tiende a la asociación, o el hecho de lo que sufre por su sintomatología, condiciona especialmente su participación en el movimiento asociativo?
María R.P:
Un usuario de salud mental tiende al aislamiento, le cuesta mucho asociarse, nuestra labor es llegar a convencerlos con la propia demostración de muchas personas que así lo atestiguan, que asociarse, unirse es un primer paso para el propio empoderamiento.
Hay tantas personas en el mundo como diferencias entre ellas, una persona con una sintomatología igual a otra o incluso peor puede realizar un papel muy activo mientras que otra no cree que pueda, no se trata de sus posibilidades a "hacer" se trata únicamente de lo que el/ella "cree" que puede hacer.
Claro está que las personas que acaban de pasar por una crisis, que estén muy desempoderadas o se encuentren muy medicadas tendrán un handicap añadido para poder participar activamente, para estas personas es mucho mejor empezar muy despacito, por ello creemos en la función del club-social que hemos diseñado en colaboración de la empresa de servicios de salud mental Joia, ellos como profesionales y nosotros como usuarios trabajamos al mismo nivel para que el club social funcione para ayudar a las personas, no para tenerlas "distraídas" como sucede en otros clubs sociales.
El club-social Ademm-Joia está cogestionado por ambas organizaciones, desde ambos aspectos (usuario y profesional) y tanto la dirección del mismo como su gestión se desarrolla en el ámbito de las personas no en el del poder de unos sobre otros (yo digo y tu solo haces). En nuestro club-social son los propios usuarios quienes definen las actividades y talleres que se realizan, incluso muchos talleres han sido realizados por usuarios como talleristas profesionales (no olvidemos que cualquier persona puede padecer un trastorno de salud mental y no por ello ha perdido sus habilidades y sus conocimientos), cosa imposible en otros lugares hasta el momento.
Avance Salud :
¿Cómo y en qué grado creen que debe participar el afectado por una patología mental en su proceso terapéutico?
María R.P:
Me gustaría hacer otra pregunta ¿cree alguien que es posible recuperarse de un problema en salud mental sin la participación total de la persona afectada?, ¿realmente alguien cree que eso sea posible?, hasta ahora así se creía como demuestra la historia, hasta hace bien poco no se consideraba que la persona pudiera tener un papel activo... simplemente porque "no podía", "no tenía capacidad para ello" (falta de credibilidad) y por consiguiente se le dejaba fuera.
El grado en el que debe participar es total, es más, siempre que no sea total la persona nunca se podrá recuperar (y prueba de ello muestran los miles y miles de casos donde la recuperación es nula). ¿Cómo? De todas las formas posibles, pero desde luego en primer lugar, tomando las riendas de su vida, viéndose responsable de su vida ya que es suya y es esta persona quien tiene que vivirla.
Pero esto tiene que ser compartido por todo el equipo terapéutico ya que si dentro de este equipo alguno de los participantes toman más poder en su proceso curativo que el propio usuario le está desempoderando, le está quitando un grado de participación y sin él la posibilidad de recuperarse.
Avance Salud:
¿Para cuando la plena incorporación de la terapia psicológica realizada por psicólogos en la seguridad social?
Maria R.P:
Me gustaría saberlo, no hay perspectivas de mejora de momento. Esperemos que no tarden mucho en darse cuenta que es un tema crucial que se obvia por una cuestión de presupuesto mientras se gastan millones y millones en medicamentos y manteniendo a miles y miles de personas en un estado de angustia perpetuo durante toda su vida.
Avance Salud:
¿Hay integración Real o no, con la curación de la patología psicológica? ¿es posible un alta definitiva en un trastorno mental grave?
María R.P.
No se considera que nadie se cure porque para los psiquiatras las enfermedades graves son incurables, aunque hay psiquiatras que defienden que solo un tercio de los casos de esquizofrenia (por ejemplo) son incurables.
El hecho que desaparezcan los síntomas es lo único que puede hacer que te den un alta, pero claro, como no estamos nunca perfectos mentalmente (nadie, absolutamente nadie) un psiquiatra siempre verá síntomas de enfermedad, lo único que hacen es cambiar el diagnóstico.
Los ex-usuarios o supervivientes de la psiquiatría lo son porque se han alejado de los servicios mentales, no porque les hayan dado un alta, para ellos siempre serás un enfermo, no obstante hay muchas personas que hacen su vida totalmente normal sin que por ello les hayan dado el alta, para ello simplemente, se han apartado del sistema médico (estas personas no salen por ninguna parte, no hay censo, no hay estudios sobre ellas, son personas anónimas o no tan anónimas que han pasado por un trastorno y luego han encontrado la forma de superarlo de hacer una vida normal).
Hay dos conceptos de curación diferentes, en función si uno se sitúa como usuario o como médico profesional, para el usuario es adaptarse a la sintomatología, conseguir superarla, evolucionar con ella para poder hacer una vida normal, para el médico es la ausencia de síntomas.
¿Se cura una persona que le han amputado una pierna? Conozco un chico que perdió una pierna y un brazo y ahora lleva una pierna ortopédica y baila, baila salsa de maravilla, él está curado porque no le afecta a su vida normal la perdida de la pierna, lleva otra pierna aunque sea diferente de la original, todo lo que se plante hacer lo puede hacer ¿eso es curarse?.
Dentro de este paradigma, no por eso no puede haber alta médica, pero sin embargo a este chico le dieron el alta médica cuando cicatrizó la herida de la amputación, "ya no podían hacer nada por el, ahora ya era cuestión de ortopedia".
Es un tema ambiguo y bastante delicado, en realidad, una persona podría llegar a la Integración real y total, pero el sistema no lo permite, para poder acceder a ello hay que salirse del sistema medico actual y pocos son los que llegan a poder hacerlo.
Avance Salud:
¿Se quejan los usuarios de salud mental, cuando no reciben una prestación adecuada o por su misma situación de pertenencia a este colectivo, digamos que se inhiben más?
María R.P:
En lineas generales los usuarios no se quejan, no sienten que sean usuarios (clientes de los servicios de salud mental) son los "pobres locos" que si dicen algo les dan más medicación ya que si se quejan es posible que sea causado por su visión distorsionada de la realidad.
Un compañero nos explicaba que hacía dos días había ido al hospital psiquiátrico, tuvo una discusión muy dura con su padre, tanto él como su padre se habían peleado (dos no se pelean si uno no quiere) y él había empezado con un estado de ansiedad que ante el miedo de volver a caer en una crisis de esquizofrenia le llevó al hospital, él solo quería ser guiado, hubiera sido muy fácil si alguien le hubiera ayudado a controlar su ansiedad de ese momento, como a cualquier persona.
No presentaba ningún síntoma de esquizofrenia, solo agitación y ansiedad fruto normal de una dura discusión. Salió del hospital con más medicación de la que entró. A los dos días (fecha en que nos vimos) estaba tan desorientado, con la cabeza tan ida fruto del aumento de la medicación que tuvo que abandonar la reunión ya que no llegaba a entender lo que allí decíamos.
Hay mucho miedo a recibir más medicación y eso es subjetivo, el usuario está en manos del psiquiatra que si cree que lo que le está contando es un posible síntoma de enfermedad (siempre que la persona tenga un diagnostico) le aumentará la dosis o le cambiará la medicación por una más "efectiva". No puede estar triste, por ejemplo, por la muerte de un ser querido, ya que el profesional puede creer que necesita más medicación para no estar triste.
Avance Salud:
¿Están todas las patologías psicológicas bien representadas a la hora de recibir prestaciones económicas que les permitan una vida digna?
María R.P:
En principio y formalmente si que lo están, siempre que la persona haya tenido la oportunidad de cotizar a la seguridad social, no obstante, no se tiene en cuenta que muchas personas empiezan con un trastorno en salud mental a una edad muy temprana, con lo que tienen pocas probabilidades de desempeñar un trabajo normalizado (por lo que he explicado con anterioridad) y con ello cotizar a la seguridad social, estas personas caen en la dependencia económica de sus familiares porque solo pueden recurrir a los sistemas de "hijo a cargo" o "pensión no contributiva" que actualmente está sobre los 335 euros al mes. ¿Permiten 335 euros al mes llevar una vida digna?
Avance Salud:
¿Cómo afecta realizar un voluntariado en su vida personal?
María R.P
Realizar un trabajo voluntario para una persona que creía que ya no podría hacer nada nunca más en su vida es algo que gratifica de por si, ayuda a aumentar la autoestima y a reconocerse como persona útil.
Si añadimos al trabajo en si, que este trabajo se realiza para la defensa de sus propios derechos recibe un efecto multiplicado de sentido de utilidad y sobre todo de empoderamiento.
Este camino es un camino ascendente y va poco a poco influyendo en su vida, va ayudando a realizar cambios y con ello encaminarla hacia una vida que la persona desea, aunque no todos la consigan.
Avance Salud:
¿Querría añadir algo más?
María R.P
Habría muchísimo más que hablar, hay demasiado desconocimiento, pero para no cansar mucho solo apuntar que se tendría que conseguir a nivel estatal realizar una campaña anti-estigma y de información lo suficientemente contundente como para terminar con la discriminación que existe y sobre todo con las "mal informaciones" que apuntan desde los medios de comunicación.
Deseo agradeceros el esfuerzo que realizáis con este espacio en internet y sobre todo el habernos permitido la oportunidad de expresarnos a través de vuestro medio.
De: 
